[verba77]

Прошло какое-то время. Мы думали к нам приедет ТТР
Жене говорю, чтобы в доме старалась всегда поддерживать порядок.
Потому что когда приходили "проверяющие" от вас это было без предупреждения.
Ситуация как-то подвисла.
Мы можем рассчитывать на Вашу помощь или вы передумали.
Дело в том, что кеппра не очень то помогает и нам повидимому понадобиться Стирипентол (Stiripentol). на анализ ( 3000евро) всё равно не хватит, но можно сразу попробовать это лекарство.
Это лекарство продаётся только в германии и во франции.
Могу я рассчитывать на вашу поддержку, стоимость 1 пачки -230 евро, надо как минимум 2 пачки для пробы.
Повидимому вылечить Олечку полностью и быстро не получится :(
Так как операция не возможна.
Поэтому очень нужен стул для кормления и вертикализатор.
Такой как я показывал выше наилучший вариант т. к. он два в одном.
Явышел на фабрику в Польше, их цена 790 евро + 150 доставка.
Это дорого конечно, но этот же стул- вертикализатор в германии стоит 1500 Е, а в Киеве 2600 Е. К сожалению на средствах реабилитации инвалидов делают большие деньги.
Кроме того не смотря даже на выход моей статьи в газете " Новая газета" ( я не журналист поэтому написана жёстко, и не очень красиво) где я поднял проблему детей инвалидов, лекарство депакин хроно которое мы пьём 3 года беспрерывно и его нельзя прекращать пить больше чем на 8 часов не выдают и я так понял и не собираются.
Через две недели будет ехать знакомый с москвы и мы хотели заказать ему запас хотябы до нового года.

[TTR]

Сообщение от verba77 писал вт, 17 июня 2008 22:20

Прошло какое-то время. Мы думали к нам приедет ТТР
Жене говорю, чтобы в доме старалась всегда поддерживать порядок.
Потому что когда приходили "проверяющие" от вас это было без предупреждения.
Ситуация как-то подвисла.
Мы можем рассчитывать на Вашу помощь или вы передумали.
Дело в том, что кеппра не очень то помогает и нам повидимому понадобиться Стирипентол (Stiripentol). на анализ ( 3000евро) всё равно не хватит, но можно сразу попробовать это лекарство.
Это лекарство продаётся только в германии и во франции.
Могу я рассчитывать на вашу поддержку, стоимость 1 пачки -230 евро, надо как минимум 2 пачки для пробы.
Повидимому вылечить Олечку полностью и быстро не получится :(
Так как операция не возможна.
Поэтому очень нужен стул для кормления и вертикализатор.
Такой как я показывал выше наилучший вариант т. к. он два в одном.
Явышел на фабрику в Польше, их цена 790 евро + 150 доставка.
Это дорого конечно, но этот же стул- вертикализатор в германии стоит 1500 Е, а в Киеве 2600 Е. К сожалению на средствах реабилитации инвалидов делают большие деньги.
Кроме того не смотря даже на выход моей статьи в газете " Новая газета" ( я не журналист поэтому написана жёстко, и не очень красиво) где я поднял проблему детей инвалидов, лекарство депакин хроно которое мы пьём 3 года беспрерывно и его нельзя прекращать пить больше чем на 8 часов не выдают и я так понял и не собираются.
Через две недели будет ехать знакомый с москвы и мы хотели заказать ему запас хотябы до нового года.

Привет, я написал вам отправил вебмани с кодом протекции(недели две назад когда купил их у товарища Zedmor), и кинул в личку, проверьте свой кошелек
p.s. хотя если вы не получили, значит платеж уже истек, я ставил на 3 или 4 дня, а потом у меня умерла зарядка для ноута, в итоге вебмани я не загружал, завтра повезу комп к другу, посмотрю че с кошельком.

[verba77]

Странно, мы дома все дни, раз в день я обязательно открывал вебмани.
Да и в личке последнее сообщение от 17 мая.
Если бы пришло я бы конечно поблагодарил на этом форуме.
Да и Олечкины фото с покупками планировал здесь ставить. Думал сразу прикупить памперсов и депакин и поставить фото.
Да и вообще полностью отчитываться за оЛечкино лечение.

[TTR]

Сообщение от verba77 писал вт, 17 июня 2008 23:00

Странно, мы дома все дни, раз в день я обязательно открывал вебмани.
Да и в личке последнее сообщение от 17 мая.
Если бы пришло я бы конечно поблагодарил на этом форуме.
Да и Олечкины фото с покупками планировал здесь ставить. Думал сразу прикупить памперсов и депакин и поставить фото.
Да и вообще полностью отчитываться за оЛечкино лечение.

Хмм, очень странно
Завтра, доберусь до зарядки, открою ноут и посмотрю точно что с платежом, потому что уже больше недели сижу на другом компе, я даже тему писал тут что у меня просто взяла и перстала работать зарядка :(

[TTR]

хмм, действительно какой-то баг, счас запустил ноут, в кошелек платеж отмене и лежит, переслал, причем почемуто то послалась только с 4-го раза нормально( видно в проблеме качества wi-fi(

[verba77]

Спасибо Вам большое, деньги сегодня пришли.
Мы Вам очень благодарны. Буду переодически писать про Олечкино лечение.
Пока похвастать, к сожалению, нечем. Кеппра сняла часть приступов, но ещё их многовато 15-20 в день.
Особая благодарность slAz за то что поднял эту тему на Вашем форуме, мы даже не знали об этом, и ТТR за организацию.

[Soba]

ребята, те что собрали деньги молодцы. блин сожалению что лично самому помочь нечем, но уважаю людей которые не остаютсяавнодушными..
ведь все возвращается. и добро вернется

Олечке здоровья поболшьше.

[verba77]

Я обещал иногда писать про Олечку.
Сейчас на максимальной дозе кеппры. Приступов немного меньше чем на одном депакине, но всё равно многовато 15-20 в день.
Пробую искать стирепентол.
На польский вертикализатор денег не хватит, поэтому, после нахождения стирепентола, попробую заказать что-то подобное на местной мебельной фабрике или просто у частников.
Пока запаслись депакином, лекарствами для печени и памперсами.

[vnhand]

Сообщение от verba77 писал сб, 28 июня 2008 21:03

Я обещал иногда писать про Олечку.
Сейчас на максимальной дозе кеппры. Приступов немного меньше чем на одном депакине, но всё равно многовато 15-20 в день.

А что врачи говорят? Количество приступов должно уменьшиться? Меньше будет приступов, тогда и доза кеппры уменьшится?
Как у вас ситуация с лекарствами? На долго хватит?
И деньги перевести можно сразу вам или через ТТР-а?

[verba77]

Врачи ничего сказать не могут, так как по мировой статистике при нашей белезни ( синдром веста одна из самых злокачественных форм эпилепсии)) только у 30 % удаётся полностью снять приступы. Лекарств при эпилепсии десятки, только мы уже штук 15 перепробовали, поэтому какое поможет не известно. Или какое сочетание 2-3-4 препаратов вместе.
Мы уже три года подбираем.
Кеппры и депакина у нас хватит больше чем на три месяца.
Сейчас они нам точно не нужны, так как наверно кеппру будем снимать через месяц-два если не будет улучшений. И будем искать новые не опробованные нами лекарства.
Со следующей недели к нам опять начнёт ходить каждый день реабилитолог, делать массаж и ЛФК.
Если у Вас есть желание помочь, будем благодарны, но пока у нас
острой нужды в каком либо лекарстве нет, СПАСИБО РЕБЯТАМ.
Если ТТR не против можно и на него перевести, а можно и на прямую, в
начале ветки есть кошельки.( так наверно меньше будет теряться на процентах за перевод)

[verba77]

Здравствуйте! Я обещал иногда писать как проходит лечение дочки.
Вернулись недавно из Москвы. Там прошли обследования в различных клиниках. Сделали пятичасовой видеомониторинг, анализы на концентрацию антиконвульсантов в крови. Сдали генетические анализы. Получили консультации в центре генетики РАМН и в невромеде у одного из лучших эпилептологов России Айвазяна С.О. К сожалению улучшений в состоянии Олечки существенных нет. Врачи по-прежнему не могут обьяснить такое тяжёлое Олино состояние. Магнито-резонансная томография мозга показывает что структура мозга практически не повреждена, данных за явные генетические заболевания в Москве не получили. На всякий случай взяли анализы, но результаты пришлют нам только через несколько недель по почте. Анализы того гена на который указывал немецкий врач в России не делают. на протяжении лета мы приглашали на дом массажиста- реабилитолога. В Москве нам очень помогали волонтёры - постоянно занимающиеся помощью детям инвалидам.
Кроме помощи в оплате дорогих обследований волонтёры распределили между собой по времени и возили нас с Олечкой на обследования в нужные клиники. Так что нам не пришлось с ней на руках ездить на метро. Так же нас встретили и проводили на поезд, сделали регистрацию.
Наши новые обследования опять высланы в Германию, ждём ответа.
Так как предыдущие лекарства практически не помогали, в Москве кеппру и депакин нам отменили, а назначили конвульсофин и лирику. Конвульсофин мы уже ввели полностью, а лирику только начинаем вводить. До лечебной дозы дойдём через полтора месяца.

Это Олечка на видеомониторинге. Усталая совсем. В этой шапочке с электродами надо было сидеть 5 часов ещё и лицом к видеокамерам.



Это заключение генетиков. Правда они сами скептически относятся к Российской генетике.


Среди волонтёров в основном верующие люди. Нас возили в Покровский женский монастырь к мощам святой Матроны. Там мы Олечку прикладывали головкой к гробу с мощами Матроны и к её иконе.

[Фeдйа]

Где ж ты был, Джипси, когда с Филом Айви бодался?
Помоги...

[verba77]

Рассмотрев Олины обследования клиника в немецком Белефельде приглашает Олю с мамой на 4 недели госпитализации ( обследования и лечение) на апрель-май. Очень надеемся что всё получится.

[slAz]

Желаю вам удачи и успехов в лечении.

[verba77]

sIAz, спасибо Вам и всем форумчанам.

[cursor]

Желаю дочке выздоровления и долгой счастливой жизни!

[rugambler]

Только сейчас увидел эту тему...

Эти кошельки еще живы и на них можно переводить?

Сообщение от verba77

E237564098838
R228735897331
Z152075597950

[verba77]

rugambler - спасибо, кошельки живы.
Я здесь пишу про Олю, потому что ребята которые нам помогали просили иногда писать как проходит лечение.

[sniff]

verba77 - я бы еще посоветовал форум [Зарегистрироваться?] Это форум фрилансеров и SEO-оптимизаторов. Зарегистрируйтесь там и дайте объявление, в котором укажите ссылку на эту тему форума. Я на том форуме тоже есть, смогу помочь привлечь народ.

[OnlyGoodEmotion]

verba77 как дела с дочкой? Я отправлю 30 долларов, какая ни какая но помощь! Хотел бы помочь.