[slAz]

На местом форуме(имеетя ввиду молдавском) проскочила тема о девочке больной эпилепсией. Приведу цитату:


Моей дочке 3,5 года. С 5 месяцев у неё самая злокачественная форма эпилепсии - синдром веста. Не сидит, голову не удерживает, в день по 40-60 приступов. Мы живём в Приднестровье, лечились в Молдавии, Украине, трижды в Москве.Перепробовали много антиконвульсантов, но приступы не проходят. Надеемся на Кеппру. Наше "государство"( Приднестровье) никакой помощи в лечении не оказывает, ни лекарствами, ни средствами реабилитации. Пенсия на ребёнка инвалида составляет 250 руб ПМР (30 дол)

Если у кого-то есть возможность помочь нашей Олечке, пожалуйста купите и вышлите нам кеппру.Оле сейчас 3,5 года, но врач с Германии к которому мы обращались по интернету нам рекомендовал попробовать кеппру. Всё остальное что пробовали не помогает. Мы уже 3 года беспрерывно пьём депакин хроно, как базовое лекарство а всё остальное добавляем к нему. Конечно, если кеппра ( в сочетании с депакином) снимет приступы нам будет очень тяжело постоянно покупать её, но думаю мир не без добрых людей, да и мы на всё пойдём, вплоть до подажи квартиры, надо же ребёнку дать шанс выжить. Если не поможет, мы кеппру снимем в течении 3 месяцев. Но хоть попробовать.
Может у кого-то есть начатые но до конца не использованные пачки кеппры.

Наш адрес:

Молдова, Приднестровье. г. Бендеры ул. Ленина 26 кв 13

Вербанов Евгений Иванович

С благодарностью Евгений

А вот сайт Оли: [Зарегистрироваться?]

А это журнал семьи - [Зарегистрироваться?]

На сайте есть все данные, телефон, адрес, банковские счета.
Если у кого-то есть желание помочь. В идеале было бы неплохо огранизоваться своими силами, скинуться на лекарство, найти его, купить и отправить. Если у кого-то есть время и желание заняться этим было бы неплохо.
Благодарю за внимание.

[Gnome]

вообще сайт и жж в стиле урода-мошенника, который многократно спамил форум, но если ты считаешь, что это не мошенники, то я тему удалять не буду

[slAz]

Вообще на форуме эту тему запостила одна девушка, постоянный постер форума с 2003 года. У неё самой эпилепсия, поэтому она и проявила интерес. Пообщался немного, решил помочь. Я поэтому и пишу что в идеале было бы скинуться и купить лекарство, если много людей наберётся, то вряд ли очень дорого будет, деньги конечно же незнакомым людям давать категорически не рекомендуется. Вообще на форуме есть как минимум один активный постер из ПМР, который мог бы встретится с людьми лично и так сказать держать в курсе дела.

[palata6]

КЕППРА ТАБЛЕТКИ 500 МГ. 60 ШТ. цена в рублях 4020
На месяц нужна одна упаковка
Смущает что лекарство не дорогое совсем :? Если кто-то из Преднистровья лично встретиться с людьми, то я готов материально помочь.

[slAz]

Я уже отписал в личку одному из участников форума живушему в ПМР, может он поможет.

[olic]

Сообщение от palata6 писал пн, 12 мая 2008 23:36

КЕППРА ТАБЛЕТКИ 500 МГ. 60 ШТ. цена в рублях 4020
На месяц нужна одна упаковка
Смущает что лекарство не дорогое совсем :? Если кто-то из Преднистровья лично встретиться с людьми, то я готов матерьяльно помочь.

недорогое для России. Для многих может быть недоступным :? если выяснится, что вся инфа правдивая, помогу...

[TTR]

Сообщение от palata6 писал пн, 12 мая 2008 23:36

КЕППРА ТАБЛЕТКИ 500 МГ. 60 ШТ. цена в рублях 4020
На месяц нужна одна упаковка
Смущает что лекарство не дорогое совсем :? Если кто-то из Преднистровья лично встретиться с людьми, то я готов матерьяльно помочь.

и что у тебя за матерЬял?)

[palata6]

Сообщение от TTR писал вт, 13 мая 2008 03:32

и что у тебя за матерЬял?)

Иди ..... умник. Чё за привычка в каждую тему залезть и насрать??????? :x

[stein]

Готов ВМ отослать, если кто-нибудь реально лекарство купит.

[verba77]

Здравствуйте! За сайт и ЖЖ мне стыдно, но как сумел.
При желании можно пообщаться с нами и Олечкой по скайп с камерой verbulik. Так же можно найти в интернете телефоны Бендерской детской больницы поговорить с врачами. Так же можно поговорить по телефону с зам министра здравоохранения Приднестровья С.И. Аркадьевой, на днях я получил от неё письменный ответ что они не могут нас обеспечивать бесплатными лекарствами, коляской и т. д. так как нет денег в бюджете.
кеппра у нас вообще не продаётся. Здесь писалось, что кеппра в Москве не дорогая 4000 р., в Приднестровье средняя зарплата 170 дол - налоги.
Евгений.

[Стелла]

Сообщение от verba77 писал вт, 13 мая 2008 11:05

Здравствуйте! За сайт и ЖЖ мне стыдно, но как сумел.
При желании можно пообщаться с нами и Олечкой по скайп с камерой verbulik. Так же можно найти в интернете телефоны Бендерской детской больницы поговорить с врачами. Так же можно поговорить по телефону с зам министра здравоохранения Приднестровья С.И. Аркадьевой, на днях я получил от неё письменный ответ что они не могут нас обеспечивать бесплатными лекарствами, коляской и т. д. так как нет денег в бюджете.
кеппра у нас вообще не продаётся. Здесь писалось, что кеппра в Москве не дорогая 4000 р., в Приднестровье средняя зарплата 170 дол - налоги.
Евгений.

Ну, вот и я тут. verba77, расскажи поподробнее про операцию на этом форуме.

[WhiteBear]

Сообщение от Стелла писал вт, 13 мая 2008 14:08

Ну, вот и я тут. verba77, расскажи поподробнее про операцию на этом форуме

развод?

[Eclofhea]

помогу если это точно не развод

[verba77]

По поводу операции пока не ясно. С помощью друзей по ЖЖ Олины документы переведены на немецкий, записан с инета на диск МРТ.
Отосланы по Германии в конце апреля, ответа пока нет.
Отсылали сюда:
Prof.Dr.Christian E.Elger, FRCP
Klinik f?r Epileptologie
Universit?t Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25
53105 Bonn
Germany
Tel: +49 228 287 15727
Fax: +49 228 287 14328

[Зарегистрироваться?]

В ЖЖ про это всё есть.
С этим врачём переписывались ещё в феврале, он нам сказал сделать более качественное МРТ и что помочь радикально может только операция. а пока посоветовал добавить к депакину Фенобарбитал или кеппру, фенобарбитал мы пробовали ещё раньше, теперь хотим попробовать кеппру.
Расчитываем, что получим ответ о возможности операции в ближайшие дни.

По поводу развода. Здесь писали, что есть участник с Приднестровья, может заедет в гости? На сайте про Олю есть и адрес и телефон.
А так же, повторюсь, у нас есть скайп и веб камера ник - verbulik

[TTR]

cкайп и вебкамера есть, а 4000р нет?

отсканируйте плиз письмо из департамента преднестровья

[verba77]

скайп- это программа, она бесплатная.
Веб камера стоит 17 дол. Ещё у нас есть и компьютер и фотоаппарат.
сейчас сфотографирую ответ от мин здрава. Он адресован вице президенту, к которому я обращался, а копия мне. Ответ от вице президента ещё не получил.
И 4000 руб большая,но не неподъёмная сумма для меня. Вне зависимости помогут нам или нет я обеспечу своего ребёнка кеппрой.
Многие применяемые лекарства стоили на много дороже, например осполот - 200 евро, сабрил 100 евро, синоктен депо 10 евро 1 ампула и т. д. И в будущем понадобиться не меньше.

[verba77]

[PestIQ]

Эм... объективно - это просто бумажка... Не сочтите за параноика

[verba77]

Поясню, в ответе пишется что у Оли синдром леннокса-гасто.
Врачи у нас не сталкиваются с такими болезнями, а в литературе пишется что с возрастом если ребёнок выживает синдром веста переходит в синдром леннокса-гасто, они и написали что уже леннокса-гасто. Течение болезни и вид приступов практически одинаков.
Сейчас ещё сфотографирую письмо которое я направил на имя президента, но оказывается что этим у нас занимается вицепрезидент. То что выше, ответ на это моё письмо.

[verba77]