[verba77]

кошелёк открыт на меня
Вербанов Евгений Иванович

[whisky]

Только что по просьбе ТТР и slAzа был в гостях у Ольги. Собственно добавить нечего. Проверять документы и справки смысла не было, очевидно, что ребенок болен, не держит головку, не может сидеть. Девочка либо лежит, либо находится на руках у мамы, которая должна постоянно находиться с ней, потому что судороги повторяются очень часто. Девочка и мама очень милые. Родители прошли с дочкой обследования в Москве, Одессе, Молдове. Насчет зарплат: средние зарплаты у нас 150-200 долларов - это действительно правда.
Что касается препарата "копра", то по словам мамы , его нужно принимать минимум 3 месяца, чтобы посмотреть, подойдет ли он, и если подойдет - то его надо будет принимать много лет.
Slaz в личку писал что ТТР может купить этот препарат и переслать его по почте. Наверное это наилучший вариант. Или же могу я выступить посредником на первый раз и передать деньги лично. В общем вы сами решите что является наилучшим вариантом. Кстати супруг Ирины (матери девочки) как раз сегодня уехал в Кишинев за "копрой". Хотя должна была посылка прийти непосредственно в Бендеры. Но как я понял задержали посылку в Кишиневе. Видимо растаможка или хз что там таможенники или почтари молдавские еще придумают!

[olic]

Сообщение от whisky писал чт, 15 мая 2008 15:17

Извините за вопрос. На кого открыт Webmoney кошелек на который будут переводиться деньги?
Z152075597950
ФИО девочки Вербанова Ольга Евгеньевна.
ФИО матери Вербанова Ирина Владимировна
ФИО отца Вербанов Евгений Иванович

Воросс к форумчанам. Не могли бы вы подсказать как проверить на кого зарегестрированны эти кошельки? Просто хотелось бы что бы переводы шли непостредственно отцу или матери а не третьим лицам.

а какое это имеет значение? кошелек можно левый открыть на любое имя и переводить затем на свой.
Но, как я понял, собирались же закупать лекарства и отсылать их, а не деньгами высылать. Или я что-то упустил?

[whisky]

Ну я отписал отчет как смог
Конечно лекарства непосредственно если бы они получали это был бы идеальный вариант. Потому как я понял сейчас отец девочки поехал как раз за Копрой этой самой в Кишинев. Посылку им сделала мать ребенка с аналогичной проблемой, как я понял из Бельгии. Интересно еще что там учудит таможня. Эти дибилы могут еще и задержать посылку так как препарат редкий. Хотя в конечном итоге все равно людям нужно лекарство а не деньги!

[olic]

Сообщение от whisky писал чт, 15 мая 2008 17:22

Хотя в конечном итоге все равно людям нужно лекарство а не деньги!

вот и я о том же!

ТТR, купишь лекарства? Готов перечислить деньги, но т.к. на букерсах нет и с ВМ плохо работаю, то лучше бы было перекинуть внутренним трансфером в покер-руме (например FT). Усложняю, но иначе почти никак :?

[verba77]

Я вернулся сейчас с Кишинёва, получил посылку из Бельгии. Нам её выслала житель Бельгии Марина, сразу когда я обратился там на форуме с просьбой купить кеппру. Спасибо ей.
Тогда она написала, что вышлет нам 2 пачки с маленькой дозировкой.
Но в посылке оказалось 3 пачки с маленькой дозировкой и 1 с большой.
Этого вполне хватит чтобы попробовать помогает кеппра Оле или нет.
Если она поможет уменьшить количество приступов, то её надо будет пить всегда, по крайней мере ещё 5 лет после последнего приступа.
Если она помогать не будет то мы её снимем месяца через три. И будем покупать и пробовать следующие лекарства.
так что думаю не стоит заранее больше покупать кеппру, она может не понадобиться, может нам надо будет покупать другое лекарство.
Нам перевели на вебмани 75 дол и 1897 руб
Спасибо Вам. Кроме кеппры Оля постоянно пьёт, уже 3 года, депакин хроно. Это базовый препарат который нельзя снимать, остальные лекарства добавляются к нему. Также курсами колем кортексин и глиателин, даём лекарства поддерживающие печень и почки, так как на них большая нагрузка из-за приёма антиконвульсантов.
В нормальных странах детям инвалидам выдают памперсы, инвалидные коляски, различные приспособления для купания. Но только не у нас.
Так что спасибо Вам за помощь.
сейчас сфоткаю Олечку с "гостинцем" из Бельгии.

[verba77]

Всё в один день!
Мы давно ждём ответ из германии. сейчас пришёл.
Я отправлю его френдам по ЖЖ живущим в германии и знающим язык - перевести. Размещу и здесь, может кто знает немецкий.

[verba77]

посмотрите, может кто знает немецкий. Я ничего непонял. Жена немного понимат по немецки, но ушла в садик за Катей.

[slAz]

whisky спасибо что откликнулся. Надеюсь это поможет.

[verba77]

И от нас спасибо! Они с женой Олечке ещё и памперсов принесли!

[verba77]

[verba77]

Перевели мне ответ с Германии. Операция повидимому не возможна.
Вот перевод.
nadejka (89.166.128.54) wrote:

15 Май, 2008 18:40 (местное)
Я могу прислать вам полный перевод, Женя. Мне не сложно.
Кратко...доктор исходит из того, что раннее начало заболевания скорее указывает на генетический дефект, или биохимические аномалии. Предлагает сделать генетическое исследование на определённый ген (SCN1A-Gen). Исследование требует 20 мл крови и стоит порядка 3000 евро. Если оно выявит дефект (Дравет - сундром, Dravetsyndrom) есть возможность применения препарата Stiripentol, который сертифицирован в Германии и Франции. Возможность медикаментозного контроля симптомов в ином случае ему кажется скорее маловероятной, в свете уже проведённой терапии. Качество МРТ позволяет сделать выводы об отсутствии грубых анатомических дефектов, которые бы отвечали за эпилепсию.

Перевели в нашем ЖЖ [Зарегистрироваться?]

[TTR]

Я уже получил несколько перевод от форумцев на вебмани и букерсы, давайте решим что будем делать с этими деньгами?
Я вижу что они уже сделали кошелек, и можно переслать вебмани им самим, или купить лек-ва? но какие тогда?

[express]

Сообщение от olic писал чт, 15 мая 2008 17:27

ТТR, купишь лекарства? Готов перечислить деньги, но т.к. на букерсах нет и с ВМ плохо работаю, то лучше бы было перекинуть внутренним трансфером в покер-руме (например FT). Усложняю, но иначе почти никак :?

тоже бы хотелось узнать на какой ID.

[Galina Galanova]

TTR,примешь от меня деньги на ник на Фул Тилте?
У меня нет букерсов и ВМ, если да то скинь в аську название ника.

[Andy Sopl]

Нужно помочь. Очень важно, чтобы необходимые препараты были в количестве с запасом, раз на месте его нет в продаже.

[WhiteBear]

Сообщение от TTR писал чт, 15 мая 2008 21:21

Я уже получил несколько перевод от форумцев на вебмани и букерсы, давайте решим что будем делать с этими деньгами?
Я вижу что они уже сделали кошелек, и можно переслать вебмани им самим, или купить лек-ва? но какие тогда?

я бы передал деньгами, раз кеппры пока больше не надо, и есть возможность что прийдеться покупать другие лекарства... плюс видимо, что скоро прийдется тратиться на другие процедуры (то же генетическое исследование)

[Gnome]

Сообщение от ДИРЕКТОР писала чт, 15 мая 2008 21:46

TTR,примешь от меня деньги на ник на Фул Тилте?
У меня нет букерсов и ВМ, если да то скинь в аську название ника.

можешь мне на фуллтильт прислать, а я перешлю ттру

[zlojolenevod]

verba77, cочувствую. Жаль, что не успел помочь с основным лекарством. Надеюсь, средства пригодятся на другие препараты.
Держитесь.

[TTR]

сегодня поставлю фуллтильт и вспомню свой аккаунт, потому что сейчас ни одного софта не стоит, еще вспомню аккаунт на редстаре, предлагаю сейчас просто собрать денежные средства, а дальше уже смотреть как передать, впринципе я готов даже съездить в преднистровье, благо время есть.